El morenista Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, present\u00f3 una iniciativa en la que plantea reformar la Ley General de Salud, para que de manera obligada las autoridades sanitarias y las instituciones p\u00fablicas de salud diagnostiquen y atiendan la atrofia muscular espinal (AME), considerando la clasificaci\u00f3n Tipo I, II, III y IV.<\/p>\n\n\n\n
Reyes Carmona indic\u00f3 que las reformas los art\u00edculos 3\u00ba, 17 y 159 de la citada ley establecer\u00edan que es materia de salubridad general \u201cel dise\u00f1o, la organizaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n para el programa sectorial de salud para las enfermedades de baja prevalencia\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Tambi\u00e9n indica que compete al Consejo de Salubridad General determinar las dem\u00e1s enfermedades transmisibles que requieren actividades de vigilancia epidemiol\u00f3gica, no transmisibles, emergentes y reemergentes, de baja prevalencia y neoplasias malignas.<\/p>\n\n\n\n
La propuesta del morenista argumenta que las enfermedades raras o de baja prevalencia son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y en general, son cr\u00f3nicas, invalidantes y en m\u00e1s de un 80 por ciento de origen gen\u00e9tico.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSe estima que hay entre 7 y 8 mil enfermedades raras que afectan en promedio entre 6 y 8 por ciento de la poblaci\u00f3n, pero que, dada su baja prevalencia espec\u00edfica, hay poco conocimiento de parte de la comunidad m\u00e9dica en relaci\u00f3n con su diagn\u00f3stico y manejo; en M\u00e9xico, al menos 10 millones de personas viven con una enfermedad de baja prevalencia y rara\u201d, refiere en su propuesta.<\/p>\n\n\n\n
Reyes Carmona que la atrofia medular espinal es una enfermedad autos\u00f3mica recesiva, es decir, afecta a ambos g\u00e9neros. En el 95 por ciento de los casos, las c\u00e9lulas especializadas de la m\u00e9dula espinal no funcionan correctamente, no contienen la suficiente cantidad de una prote\u00edna llamada SMN (supervivencia de las neuronas motoras), la cual permite que los nervios de la m\u00e9dula espinal, neuronas motoras, ayuden a controlar el movimiento muscular.<\/p>\n\n\n\n
Se\u00f1ala que esta enfermedad puede afectar la capacidad del ni\u00f1o para gatear, caminar, respirar y tragar, pues quien la padece tiene un tono muscular deficiente y una clara debilidad muscular. En efecto, los ni\u00f1os con atrofia muscular espinal pueden desarrollar escoliosis, columna vertebral curvada, si los m\u00fasculos de la espalada son d\u00e9biles, el menor puede, incluso, no ser capaz de ponerse de pie o andar o necesite ayuda para comer y respirar.<\/p>\n\n\n\n
El proyecto del diputado Reyes Carmona considera necesario armonizar el marco normativo mediante la coordinaci\u00f3n de los avances y las reformas que se han llevado a cabo, y actualizar la Ley General de Salud, con objeto de establecer de manera inminente la implementaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas para brindar soporte, ayuda y atenci\u00f3n de pacientes que presentan esta enfermedad de baja prevalencia.<\/p>\n\n\n\n
Afirma que al estar contemplada en el censo de enfermedades de baja prevalencia desde el a\u00f1o pasado y en atenci\u00f3n a la Constituci\u00f3n y al art\u00edculo 224 Bis de la Ley General de Salud, resulta menester llevar a cabo la adecuaci\u00f3n integral de dicha legislaci\u00f3n para el ejercicio presupuestal del a\u00f1o pr\u00f3ximo.<\/p>\n\n\n\n
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